Inzage in medisch dossier voor nabestaanden
Een vrouw van 23 jaar overlijdt tijdens een operatie. De geschokte ouders vragen zich af hoe dit heeft kunnen gebeuren en willen inzage in het medisch dossier. Het ziekenhuis weigert dit, want hun dochter heeft geen machtiging hiervoor gegeven. Daarom belt haar vader het Adviespunt: “Hoe krijg ik alsnog inzage in het dossier van mijn overleden dochter?”
Het adviespunt antwoordt:
Normaal gesproken krijgt u als nabestaande geen inzage in het medisch dossier. Want een medisch dossier is patiëntgebonden en valt onder het beroepsgeheim van artsen. Maar er zijn drie uitzonderingen op die regel. Ten eerste als de patiënt een machtiging heeft afgegeven dat het medisch dossier na overlijden verstrekt mag worden. Ten tweede als verondersteld mag worden dat de overleden patiënt het goed zou hebben gevonden. En ten derde als er sprake is van een zwaar wegend belang. Bijvoorbeeld bij het vermoeden van een medische fout. Uw dochter heeft geen machtiging afgegeven. Maar de andere twee uitzonderingen zijn waarschijnlijk wel van toepassing op haar situatie.
Daarom het advies: neem weer contact op met het ziekenhuis en zeg dat u zich beroept op deze twee uitzonderingen. Vraag een gesprek aan met de arts die uw dochter heeft geopereerd. Zet alle vragen die u en uw familie hebben vooraf op papier. Ook kunt u een melding doen bij het Landelijk Meldpunt Zorg. Bent u ontevreden over het gesprek met de arts? Dan kunt u een klacht indienen bij de klachtencommissie van het ziekenhuis en/of bij het medisch tuchtcollege.
Zelf betalen voor de maaltijden
Henry is 24 jaar; hij heeft een verstandelijke beperking en woont in een instelling. De instelling heeft bepaald dat bewoners zelf hun ontbijt en lunch regelen. De cliëntenvertegenwoordigingsraad is hiermee akkoord. Bewoners krijgen nu een vaste vergoeding per dag. Henry krijgt het eetgeld op zijn rekening gestort. Hij vind het fantastisch om zelf te kunnen bepalen wat hij eet. Samen met een vrijwilliger gaat hij naar de winkel en koopt er lustig op los. Probleem alleen is dat hij veel meer geld uitgeeft dan hij krijgt gestort op zijn rekening. Zijn ouders vinden dit zorgelijk en willen weten of de instelling zo’n beleid mag hanteren en of ze hier iets aan kunnen doen.
Zorgbelang antwoordt
Belangrijk bij het instellen van zo’n regeling is dat de cliënten (vertegenwoordigings) raad hierover om advies wordt gevraagd. Dit is gebeurd en de raad is akkoord gegaan met deze regeling. Wel is het raadzaam dat de instelling deze nieuw ingestelde maatregel na enige tijd evalueert en zo nodig aanpast op grond van de ervaringen.
Advies aan de ouders is om het probleem te bespreken met de instelling. Ze kunnen een aantal voorstellen doen zoals: instructie aan de vrijwilligers om de uitgaven te bewaken. Henry een bedrag per week in contanten geven en geen pinpas meer mee bij het boodschappen doen. En ook kunnen ze vragen om aan Henry als van ouds ontbijt en lunch te geven. De instelling moet gehoor geven aan zo’n verzoek.
Vader heeft steeds blauwe plekken
Mevrouw Y. meldt zich met het volgende: “Mijn dementerende vader woont sinds een half jaar in een verpleeghuis. Hij is warrig en tegendraads en geen makkelijke man om voor te zorgen. Het valt me op dat hij de laatste maanden steeds blauwe plekken heeft. Ik ben bang dat hij soms geknepen en geslagen wordt omdat hij niet mee werkt bij wassen, aankleden en dergelijke. Ik vind het moeilijk om dit aan te kaarten. Wat kan ik doen?”
Daar iemand slaan of knijpen een vorm van mishandeling is, is het advies aan mevrouw om haar vermoeden te melden bij het Landelijk Meldpunt Zorg (088-1205020). Het meldpunt zorgt dat de melding bij de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) komt. Deze doet in samenspraak met de zorginstelling nader onderzoek. Als dit onderzoek hiervoor aanleiding geeft kan de IGZ met de instelling afspraken maken om herhaling van de mishandeling te voorkomen. IGZ kan ook besluiten om aangifte te doen tegen de plegers van ouderenmishandeling of een tuchtzaak aanspannen.
Wilt u meer weten, zie:
www.igz.nl/veelgestelde-vragen/vragenoveroudermishandelingindezorg/
Betalen voor de was?
De moeder van Marya is opgenomen in een verpleeghuis. Nu heeft ze een brief ontvangen van de instelling waarin staat dat ze een vergoeding mot gaan betalen voor het wassen van lakens en handdoeken. Ze wil weten of dit terecht is.
Zorgbelang antwoordt:
Verblijft u in een Wlz-instelling (bijvoorbeeld een verpleeghuis), dan is het verstrekken van bedlinnen, handdoeken en degelijke onderdeel van het verblijf.
Bij sommige instellingen mag u kiezen tussen het gebruik van het gratis linnenpakket van de instelling of het gebruik van eigen linnengoed. De instelling kan aan het gebruik van eigen linnengoed voorwaarden verbinden, zoals het zelf moet zorgen voor voldoende schoon linnengoed, of het eigen linnengoed (tegen betaling) laten wassen door de instelling.
Het wassen en stomen van de eigen kleding betaalt u zelf. Alleen als de kleding vanwege een aandoening vaker verschoond moet worden dan gebruikelijk, of als de kleding door de instelling is verstrekt, zijn de extra was kosten voor de instelling.
De instelling moet er voor zorgen dat u de mogelijkheid heeft uw kleding te wassen of te laten wassen. Hierbij hoort ook het strijken en vouwen. Het opruimen en verzamelen van de was doet de instelling als u dat zelf niet kan.
Er is een uitzondering: woonde u al voor 1 januari 2009 in een ‘verzorgingshuis’, dan heeft u recht op het wassen van het ondergoed en de bovenkleding, zoals voor 1 junuari 2009 het geval was. Mocht uw situatie veranderen (u heeft bijvoorbeeld meer zorg nodig), dan wordt uw situatie opnieuw beoordeeld en kan het gebeuren dat u net als de verpleeghuisbewoners zelf was kosten moet betalen.
Hekken in de straat
Mevrouw A is 89 jaar. Ze woont op zichzelf en met haar rollator doet ze zelf haar boodschappen. Ze is blij dat ze dit nog kan en hiervoor geen beroep hoeft te doen op anderen.
Nu heeft ze een aankondiging gekregen dat haar gemeente op het plein voor haar huis hekken gaat plaatsen om hard fietsen tegen te gaan. De doorgang tussen de hekken wordt 60 centimeter. Dit betekent dat mevrouw A. niet meer met haar rollator het plein kan oversteken voor haar boodschappen. Ze moet dan omlopen en dat is net te zwaar voor haar. Ze zal dan toch afhankelijk worden van hulp van anderen. Het probleem treft ook mensen met een rolstoel, scootmobiel en kinderwagen. Ze wil protest aantekenen bij de gemeente en wil weten of er geen officiële richtlijnen zijn waaraan de gemeente zich moet houden.
Zorgbelang antwoordt
Er zijn meerdere richtlijnen. Zo heeft CROW (een onafhankelijke kennisorganisatie op het gebied van openbare ruimte en vervoer) een Richtlijn voor toegankelijkheid van de openbare ruimte ontwikkeld. In deze richtlijn staat dat bij het plaatsen van obstakels op het trottoir er tenminste 1,2 meter vrije breedte moet zijn. En bij het plaatsen van hekjes op het trottoir moet erop gelet worden dat voor gebruikers van een rolstoel, scootmobiel of rollator de doorgang niet belemmerd wordt.
Advies aan mevrouw A. is haar gemeente te wijzen op deze richtlijn en te verzoeken de ruimte tussen de hekken ruimer te maken. Ze kan ook bezwaar aantekenen tegen het besluit van de gemeente
Wij willen zolang mogelijk bij elkaar blijven
Meneer A. heeft een vrouw die veel zorg nodig heeft. Hij wil haar zolang mogelijk thuis laten wonen. Zij hebben samen veel meegemaakt in hun leven en hebben met elkaar afgesproken dat ze tot het einde voor elkaar zullen zorgen. Hij heeft gesproken met de zorgaanbieder en die adviseert opname in een verpleeghuis. Dit is een zware teleurstelling voor hem. Meneer heeft gehoord dat er naast opname in een verpleeghuis meer te kiezen is. Hij vraagt zich af wat er mogelijk is en wat er past in hun situatie.
Zorgbelang antwoord.
Er zijn meerdere vormen voor zorg in de thuissituatie, ook als intensieve en langdurige zorg nodig is. Als u een indicatie heeft van het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) kunt u samen met een zorgaanbieder naar de juiste invulling zoeken voor zorg in een instelling of thuis.
Er zijn een aantal mogelijkheden om de zorg thuis te regelen. U kunt kiezen voor een Volledig Pakket Thuis (VPT) waarbij één zorgaanbieder de zorg bij u thuis levert, voor een Modulair Pakket Thuis (MPT) waarin u kunt kiezen voor meerdere zorgaanbieders en voor een PGB (persoonsgebonden budget) waarbij u geld krijgt om zelf de zorg te regelen.
De keuze tussen één van deze vormen is niet eenvoudig. Om uit te zoeken wat het beste bij uw situatie past kunt u een beroep doen op cliëntondersteuning. Deze kan met u meedenken en ook overleggen met zorgaanbieders om te komen tot een invulling die aansluit bij uw wensen en mogelijkheden.
Onjuiste gegevens in medisch dossier
Marije wil het volgende weten: “Wie is er verantwoordelijk voor de correcte gegevens in mijn medisch dossier?” Ze heeft haar medisch dossier online bekeken en vindt dat er veel en ook ernstige fouten in staan. Daarnaast ontbreken belangrijke stukken. Z e wil weten wie de fouten moet herstellen.
Zorgbelang antwoordt
De arts die het dossier aanlegt en bijhoudt is verantwoordelijk voor de inhoud.
Als patiënt heb je wel rechten ten aanzien van het dossier. Eén van deze rechten is het recht op correctie. Dit gaat om aanpassing van gegevens die feitelijk onjuist zijn of niet thuis horen in het medisch dossier. Het recht heeft alleen betrekking op feiten als bijvoorbeeld naam of geboortedatum, en niet op meningen van de arts. Je kunt bijvoorbeeld niet afdwingen dat de dokter een door hem gestelde diagnose aanpast omdat jij het hier niet mee eens bent. Wel moet de arts altijd goed vinden dat een verklaring met jouw visie in het dossier wordt opgenomen.
Belangrijke medische stukken kunnen zonder probleem aan het dossier worden toegevoegd, tenzij de behandelaar vindt dat het onnodige informatie is voor het doel van zijn behandeling
Kankerscreening niet bewezen levensreddend
De claim dat screening het aantal doden als gevolg van kanker verlaagt, is gebaseerd op een verlaging van de ziektespecifieke mortaliteit. Twee artsen en een journalist betogen in het British Medical Journal dat dit meten met de verkeerde maten is. Volgens hen zou het effect van screening moeten worden bepaald met de totale mortaliteit.
De auteurs schrijven dat gebruik van de ziektespecifieke mortaliteit als maat voor de effectiviteit van kankerscreening niet overeenkomt met het kerndoel van screening: het verlagen van het algemene overlijdensrisico. Uit een meta-analyse van tien kankerscreeningtrials bleek dat bij drie studies sprake was van een verlaagde ziektespecifieke mortaliteit, maar bij geen enkele daalde de totale mortaliteit.
Hiervoor zijn volgens de auteurs twee redenen aan te wijzen. Veel studies hebben een te kleine power om een effect op de totale mortaliteit aan te tonen en de daling van de ziektespecifieke mortaliteit wordt gecompenseerd door doden door secundaire effecten van de screening. Dit laatste komt volgens de auteurs vooral voor bij screenings met veel vals-positieve resultaten, overdiagnose van ‘onschuldige’ tumoren en incidentele bevindingen. Ze halen het voorbeeld aan van de prostaatkankerscreening waarbij veel vals-positieven leiden tot onnodige biopsieën, die niet zonder risico zijn. Daarnaast kan een positieve uitslag een hartaanval of een zelfmoordpoging uitlokken of kunnen mannen overlijden door de behandeling van een tumor die misschien niet eens symptomen zou veroorzaken als hij onbehandeld was gebleven.
Voor de toekomst hebben de auteurs verschillende adviezen. Studies moeten tot tien keer zo groot worden om een effect op de totale mortaliteit te kunnen detecteren. Om de kosten te beperken zouden in eerste instantie alleen risicogroepen kunnen worden geïncludeerd. De auteurs roepen tevens op tot hogere standaarden wat betreft het bewijs voor de effectiviteit van kankerscreenings. Daarnaast moedigen ze zorgprofessionals aan om eerlijk te zijn over de beperkingen van screening, want ‘de nadelen van screening staan vast, maar de voordelen voor de totale sterfte niet.’
Bron: British Medical Journal